À LA RECHERCHE DE L’EFFET PAPILLON…
Tout a commencé le 2 décembre. Mon attention a été complètement happée par « Parents à bout de souffle » de l’émission Banc public à Télé-Québec, sur les parents d’enfants lourdement handicapés. Les heures qui ont suivi m’ont plongée dans de profondes réflexions. Je devais agir.
Mais comment? Au fil des jours, mon ardeur s’est évanouie comme peau de chagrin dans le tourbillon des obligations familiales. En feuilletant un magazine, la mémoire m’est revenue de même que mes trop pâles intentions. C’est alors que j’ai reçu la pomme de Newton en pleine figure. Moi, maman tout le monde, citoyenne ordinaire (bien ordinaire), j’allais apporter ma petite contribution à une cause, cette cause. Et si ma voix fluette se transformait en un puissant écho… Et si l’infime battement d’aile (brisée*) d’un papillon influençait de façon positive les décideurs…
Médecin sans formation
En tant que parents, nous revêtons à tour de rôle divers chapeaux. Nous nous transformons selon les besoins du moment : 15 minutes en médiateur, 20 en fin négociateur, 30 en clown ou en animateur de foule, 12 en illustre conteur, une heure comme enseignant et ainsi de suite. Que serait votre vie si vous deviez être 24 h par jour le médecin de votre enfant?
Peu de répit
Certaines familles québécoises vivent au quotidien les nombreux traitements qui alternent cathéters et cachets destinés à leur enfant lourdement handicapé. Prisonnières des dédales administratifs ou des listes d’attentes, elles se sentent souvent seules et laissées à elles-mêmes. En effet, leur cas est parfois tellement complexe que les CLSC peinent à leur venir en aide. Le niveau de stress qu’elles subissent dépasse, selon moi, les limites de ce qu’un être humain est en mesure d’encaisser. Concilier travail-famille s’avère de la haute voltige lorsque les visites médicales à répétition les tiennent loin du bureau, précarisant leur situation financière. Une spirale quasi sans fin s’insinue où l’épuisement et la pression nuisent également à l’équilibre du couple. L’amour soumis ainsi à de rudes épreuves soude les cœurs ou bien ne survit pas.
De l’empathie
En novembre dernier, j’ai vécu sept jours qui m’ont paru une éternité, sept jours pendant lesquels des cheveux blancs d’inquiétude ont orné ma tignasse et des cernes d’angoisse ont maquillé mes yeux.
Mon cerveau en mode survie, conçu pour évacuer toutes émotions, m’empêchait de sombrer pendant l’hospitalisation d’un de mes trésors. Il tentait de déchiffrer les variations sonores et les oscillations des différents appareils médicaux en plus de bien assimiler les explications des médecins tout dévoués.
J’anticipais les besoins de mon petit amour de mon mieux à défaut de pouvoir prendre sa place sur la civière. Cet événement, épuisant tant au niveau physique qu’émotif, n’a duré qu’une semaine. Une semaine avant que ma vie ne reprenne son cours tranquille.
Programmes incongrus et obsolètes
Comble d’épreuves, les parents qui prennent soin de leur enfant lourdement handicapé reçoivent peu d’argent de la part du gouvernement. Coincés dans les interstices de programmes obsolètes, ils ont droit à une aide gouvernementale dérisoire d’environ 4 000 $/an.
Aussi étrange et impensable que cela puisse paraître, s’ils décidaient de placer leur enfant, la famille d’accueil qui s’occuperait de leur bébé obtiendrait jusqu’à 40 000 $/an. Pourquoi les parents naturels n’auraient pas le droit d’avoir ces sommes?
Le 16 septembre 2015, l’organisme Parents jusqu’au bout! qui représente des familles vivant avec un enfant lourdement handicapé a déposé à l’Assemblée nationale, par le biais du député de Terrebonne, une pétition de près de 12 000 signatures afin de recevoir les mêmes avantages que les familles d’accueil. Depuis, un comité interministériel planche sur leur dossier.
Derrière elles
Et si nos voix se joignaient à celles de ces familles pour rugir en un écho… Et si nous transformions leur demande en un message viral sur le Web pour influencer l’opinion publique… Et si l’infime battement d’aile (brisée*) d’un papillon poussait le gouvernement à passer à l’action…
*Le papillon à l’aile brisée est l’emblème de la Société pour les enfants handicapés du Québec.