ENFANTS DIFFÉRENTS: LE DÉFI DE LA SCOLARITÉ
GASPÉ – Dans nos écoles, les enfants qui ont des besoins particuliers sont de plus en plus nombreux, estiment les organismes qui les représentent. Et alors que le gouvernement resserre les cordons de sa bourse, les services ont du mal à suivre. Une bataille constante pour les parents, peu importe la bonne volonté des écoles.
Les deux fils de Caroline Bourget, Tristan et Thierry, sont dysphasiques, un trouble qui leur rend difficile de s’exprimer et de comprendre le langage.
Pour Tristan, neuf ans, aux prises avec une dysphasie sévère, se faire comprendre est un combat quotidien. « Tu parles chinois, tu viens de quel pays? » est le genre de remarque qu’il doit encaisser de ses camarades. Ses connaissances, une fois gravées, sont solides, mais il a besoin de temps pour les intégrer. « Il a des grandes connaissances sur les dinosaures, c’est impressionnant, mais il peut me demander : c’est quoi l’alphabet, maman, je m’en souviens plus! », illustre sa mère.
La dysphasie de Thierry, huit ans, est plus légère, mais il a souvent du mal à trouver le mot juste. « Par exemple, il ne se souvient plus du mot cuiller, ou il dit fourchette à la place de couteau », explique Mme Bourget.
Caroline Bourget en connaît un rayon sur la dysphasie. Elle vient de compléter ses études en éducation spécialisée, en partie pour aider ses fils. Elle a observé le fonctionnement des écoles, à la fois comme stagiaire et comme parent. L’école fréquentée par ses fils, Saint-Rosaire à Gaspé, est « une bonne école, à l’écoute des parents », dit-elle. Mais les services sont insuffisants, estime-t-elle. Au nombre d’enfants avec un problème de langage, un orthophoniste à l’école ne serait pas du luxe. « Il y en a une, mais pour toute la commission scolaire », dit Mme Bourget.
Tristan a droit aux services d’une éducatrice spécialisée, qui doit toutefois partager son temps entre plusieurs enfants. « Il avait des meilleures notes quand l’éducatrice le prenait à part pour la dictée, mais elle n’a plus le temps », dit Mme Bourget. Thierry a fait des progrès et sa dysphasie est désormais qualifiée de « modérée à légère ». Mais du coup, il a vu disparaître le « code » (classement diagnostic) qui lui permet de recevoir de l’aide supplémentaire à l’école.
Quant aux enseignants, ils ne savent pas toujours quoi faire, remarque Mme Bourget. « Une enseignante m’a dit : j’ai des formations pour m’expliquer c’est quoi la dysphasie, mais pas de formation sur comment agir. »
Dans la masse des besoins, il faut insister pour faire valoir ceux de ses enfants, estime Mme Bourget. « Si je me tais, je vais toujours être en-dessous de la pile, alors je vais prendre ma place », a-t-elle déjà lancé à une directrice.
Apprendre quand on est autiste
Mathias, huit ans, est atteint d’autisme, un trouble qui joue notamment sur les facultés à communiquer et à interagir. La nature et les animaux le passionnent; il peut devenir incollable sur les espèces de poissons ou les races de chiens, décrit sa mère, Chantal Dufort. Il est un champion pour appliquer à la lettre des consignes claires. Mais à l’école, il a besoin de soutien pour suivre les apprentissages et compenser une motricité sous la normale.
Une éducatrice spécialisée aide Mathias en classe pendant 18 heures chaque semaine. À la garderie scolaire, une préposée aux enfants handicapés s’occupe de lui et d’un autre enfant. Mathias a aussi une chaise à hauteur adaptable, pour améliorer sa posture, et une table plus grande pour placer ses outils visuels.
Tout ça ne s’est pas fait tout seul, rapporte Mme Dufort. « Dès qu’il est entré à la maternelle, j’avais l’impression que je débroussaillais, résume-t-elle. Je suis allée voir la directrice avant qu’il rentre pour lui dire : un enfant autiste s’en vient. Elle est allée lui chercher une « cote » [un classement diagnostic] et les sous viennent avec. »
Mme Dufort a souvent dû jouer l’entremetteuse entre les spécialistes de Mathias, côté système de santé et côté école : organiser une rencontre entre son ergothérapeute et l’équipe de l’école, ou un contact entre la physiothérapeute et l’enseignant d’éducation physique.
À mi-chemin de sa 3e année, Mathias réussit bien. Mais Mme Dufort rêve d’un parcours plus simple. « Pourquoi il n’y a pas un kit, un guide, pour dire où se trouve l’aide? Pour déterminer, si un enfant a un trouble du spectre de l’autisme, qu’il faut mettre en place tel et tel service. »
Des diagnostics « en explosion »
Les Mathias, les Tristan et les Thierry sont de plus en plus nombreux. « Les diagnostics d’autisme sont en explosion, lance Philippe De Carufel, directeur d’Autisme de l’Est-du-Québec (ADEQ). Ça vient probablement d’une meilleure compréhension de ce que sont les troubles du spectre de l’autisme. Avant, on parlait d’une personne sur 100. Maintenant, c’est une sur 68. »
Les diagnostics de dysphasie ont grimpé en flèche eux aussi. « L’association Dysphasie Est-du-Québec existe depuis 30 ans, dit sa directrice Chantal Cyr. À l’époque, c’était peu ou pas connu. Aujourd’hui, on est rendus à 9,7 % de la population québécoise qui serait atteinte de dysphasie. »
L’austérité nuit au développement des services pour ces enfants, estiment les deux représentants. « Les commissions scolaires ont moins de ressources ou les mêmes ressources, alors que les jeunes en situation de handicap sont plus nombreux. Les services ne suivent pas la courbe », dit M. De Carufel. Les compressions récentes ont fait mal : « À Rimouski, des parents nous reviennent avec des situations qu’ils ne vivaient pas avant », ajoute-t-il.
Mme Cyr juge que certaines écoles font preuve de « fermeture » face à la dysphasie. « Ce sont des enfants très intelligents, mais il faut leur montrer différemment. Il manque de ressources, les profs sont essoufflés, ça prendrait quasiment une éducatrice spécialisée par classe. »
La situation est pire depuis que le Québec est entré en mode compressions, estime Mme Cyr, qui habite Rimouski. « Ma fille est dans une classe spécialisée de 10 élèves. Le prof a perdu une de ses éducatrices et elle a moins d’heures [de soutien]. »
Pourtant, l’aide aux enfants différents est de l’argent bien placé, fait valoir M. De Carufel. « On gagne à investir cette jeunesse, l’autisme n’a pas de lien avec le quotient intellectuel. Il faut adapter le système scolaire à leur situation, leur donner la possibilité de se rendre à un choix de métier. Ils deviennent des adultes qui fonctionnent bien en classe ou en milieu de travail. »
Investir dans les services aux dysphasiques serait rentable pour la société, qui éviterait ainsi bien du décrochage, estime aussi Mme Cyr.
Une grosse ou une petite école?
Mathias fréquente l’école de Saint-Majorique, qui compte un peu plus de 100 enfants. Il ne serait pas mieux dans une grande école, évalue sa mère, Chantal Dufort. Toute l’équipe de l’établissement a reçu des formations sur l’autisme, dit-elle. « Son enseignante [de 3e année] n’est pas la seule à se préoccuper de son bien-être, mais aussi le prof de maternelle jusqu’à celui de 6e. Les communications sont plus faciles, et il y a peu de visages pour Mathias. Il sait qui fait quoi. Et l’intimidation aurait du mal à se faufiler, ce serait repéré tout de suite. »
Quant aux enfants de Caroline Bourget, avant d’être mélangés aux 435 élèves de Saint-Rosaire, ils ont fréquenté les écoles de Val-d’Espoir et de Cap-d’Espoir, plus petites. Ce n’est pas une question de taille, mais « d’ouverture à offrir les services », dit-elle.
Des ressources maintenues, dit la CSCC
Depuis cinq ans, la commission scolaire des Chic-Chocs scolarise environ 160 enfants à besoins particuliers par année.
« Malgré les nombreuses coupures du ministère de l’Éducation [ces] dernières années, la Commission scolaire des Chic-Chocs a fait le choix de maintenir le même niveau de postes de techniciens (nes) en éducation spécialisée, de préposés (es) et d’orthopédagogues », a indiqué par courriel la CSCC, qui dit aussi que la commission scolaire « ajoute chaque année, en plus des sommes allouées par le ministère, environ 170 000 $ de services de techniciens (nes) ou de préposés (es) pour les élèves ayant des nouveaux besoins ».
La commission scolaire René-Lévesque, qui couvre le secteur sud de la Gaspésie, n’avait pas répondu à nos questions au moment d’écrire ces lignes.