En Haute-Gaspésie, L’Envolée, le service d’accompagnement de fin de vie géré par le Centre d’action bénévole des Chic-Chocs, dispose d’une cohorte de bénévoles qui reçoivent une formation de 36 heures pour offrir du soutien en soins palliatifs. Ils savent accompagner, observer la souffrance, réconforter. Mais, ils n’ont pas le droit de donner les injections sous-cutanées. Pour la coordonnatrice de L’Envolée, cette limite n’a pas de sens. Selon Jenny Lévesque, les bénévoles pourraient très bien recevoir une formation additionnelle qui les habiliterait à poser cet acte. « Ça fait plus de neuf ans que j’en vois qui doivent se résigner à envoyer leur proche en fin de vie à l’hôpital parce qu’ils sont épuisés. »

Si les bénévoles étaient autorisés à administrer les injections, les personnes proches aidantes pourraient avoir un vrai répit, surtout la nuit, puisque le bénévole n’aurait plus besoin de réveiller la personne épuisée chaque fois qu’une dose doit être administrée. Pour Jenny Lévesque, ce serait un premier pas pour faciliter l’accès aux soins de fin de vie à domicile, d’autant plus que La Haute-Gaspésie n’a pas de maison de soins palliatifs.

Presque chaque semaine, elle reçoit des appels de personnes proches aidantes à bout de souffle. Des bénévoles sont prêts à accompagner la personne en fin de vie, même en pleine nuit. Mais, comme ils ne peuvent pas donner les injections, plusieurs familles finissent par transporter la personne mourante à l’hôpital pour qu’elle y termine ses jours. Si un bénévole avait pu prendre le relais et administrer les injections, cette personne aurait pu mourir à la maison, entourée des siens.

Un système qui pèse

Au Québec, le soutien à domicile organisé par chaque Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) permet déjà beaucoup. Des infirmières ou des médecins passent quotidiennement préparer les doses de médicaments contre la douleur, évaluer la souffrance du patient et ajuster les traitements au besoin.« C’est super », reconnaît Jenny Lévesque. Le travail de fond est fait. Mais, il reste les entre-doses, ces injections sous-cutanées à administrer entre les visites professionnelles, souvent en pleine nuit.

C’est là que l’épuisement des personnes proches aidantes surgit. La loi confie cette responsabilité à ces personnes, qui sont le conjoint, la fille, le fils ou un parent de la personne en fin de vie. « Il faut qu’il y ait plus qu’un proche aidant parce que, sinon, ce serait trop de responsabilités », précise Jenny Lévesque. Mais, dans les faits, cette deuxième personne est souvent absente sur le terrain. « C’est rare que, par exemple, le beau-frère va être là toutes les nuits. » Une seule personne se retrouve donc à veiller, à injecter, puis à recommencer, nuit après nuit.

Jenny Lévesque se souvient d’une situation précise qui décrit le mur que rencontrent les familles. Une proche aidante n’avait pas dormi depuis plusieurs nuits en raison de la douleur de la personne qu’elle accompagnait. L’Envolée est intervenue en envoyant deux bénévoles, un le soir, un autre la nuit, pour lui permettre d’avoir enfin un vrai répit. Cependant, à chaque dose, le protocole exigeait que le bénévole réveille la proche aidante pour qu’elle administre le médicament, puisque les bénévoles n’en ont pas le droit.

« Ça veut dire que le hamster repartait dans sa tête, illustre l’intervenante auprès des personnes proches aidantes. Elle ne se rendormait pas tout de suite. Elle était trop fatiguée. Finalement, la personne mourante a fini sa vie à l’hôpital. »

Le poids d’un devoir

Ce que Jenny Lévesque observe, c’est un phénomène de fatigue accumulée sur des années. « Des fois, ça fait 5 ou 10 ans qu’un proche aidant accompagne quelqu’un », dit-elle. En Haute-Gaspésie, où les résidences pour aînés se font rares, les familles gardent leur proche à la maison plus longtemps, que ce soit par nécessité ou par choix.

Pendant ce temps, leur vie sociale s’efface. « Quand on est dans la maladie, dans la vulnérabilité, il n’y a plus personne autour de soi parce qu’on n’est plus disponible. Les gens n’invitent plus le proche aidant. » C’est dans ce vide que beaucoup finissent, à contrecoeur, par accepter l’hôpital pour leur proche, non pas parce qu’ils le souhaitent, mais parce qu’il n’y a pas de maison de soins palliatifs en Haute- Gaspésie et que personne d’autre ne peut administrer la médication la nuit.

Le constat qu’elle pose est dur. Elle en a été témoin à répétition. « J’ai régulièrement vu des proches aidants mourir avant la personne qu’ils accompagnent. C’est fréquent. C’est parce qu’ils deviennent trop fatigués. »

Jenny Lévesque ne souhaite qu’une chose : provoquer une discussion autour de cette situation pour éventuellement envisager des pistes de solution.

Bénévoles formés et acte réservé

L’Envolée compte 21 bénévoles, formés selon le plan directeur de compétences du mouvement Albatros, qui comprend 10 compétences couvertes en 36 heures de formation, qui touchent autant la communication que la gestion de la douleur ou que la spiritualité en fin de vie.

Ce sont des gens choisis, expérimentés, souvent bénévoles depuis plusieurs années. Ils savent reconnaître la souffrance. Ils savent accompagner. Il leur manque uniquement le droit légal de faire des injections sous-cutanées.

Ça n’a cependant pas toujours été le cas. Dans les premières années de l’existence de L’Envolée, une entente locale permettait à ses bénévoles formés d’administrer les injections à domicile.

Bénévole depuis la fondation de L’Envolée en 2000 et elle-même ancienne infirmière, Lucie Banville a été témoin de cette époque. Elle a encore frais en mémoire la genèse du projet, qui est né d’une demande du milieu et des infirmières du CLSC de La Haute-Gaspésie inquiètes de voir des gens mourir seuls.

« Au début des accompagnements, les infirmières du CLSC ont identifié l’importance que des bénévoles puissent faire de l’accompagnement à domicile pour permettre aux proches aidants de se reposer, se souvient
Mme Banville. C’est à ce moment que le contexte des sous-cutanées est survenu. C’est le docteur Francis Lévesque qui avait trouvé les personnes qui avaient de l’intérêt pour accompagner les gens en fin de vie. »

La pratique était balisée selon des critères précis. « C’était autorisé, à la condition que les bénévoles soient toujours sous la supervision et le suivi d’une infirmière », décrit Mme Banville.

Environ 10 ans plus tard, une réorganisation administrative a mis fin à cette pratique. L’autorisation n’était plus jugée valide et l’organisation n’avait plus d’infirmières actives dans ses cohortes pour répondre aux critères exigés.

Le décès en 2008 du fondateur de L’Envolée, le docteur Francis Lévesque, a marqué un tournant. « La mort de Francis a créé un genre de trou noir, se rappelle l’infirmière à la retraite. Ça nous a démobilisés par rapport à l’encadrement dont on avait besoin. » Sans le médecin qui avait bâti et porté l’encadrement clinique, l’équilibre fragile sur lequel reposait l’entente n’a pas survécu à la réorganisation qui a suivi.

Les assurances refusent de couvrir le risque

Depuis, Jenny Lévesque a vérifié si une autre voie était possible. La réponse a été sans appel. « On a appelé nos assurances pour vérifier. Non, les bénévoles ne sont pas couverts s’ils administrent les sous-cutanées. C’est un soin uniquement réservé aux personnes proches aidantes, aux infirmières et aux médecins. » Même un bénévole présent depuis des mois auprès d’une même famille ne peut pas être considéré comme une personne proche aidante. « Il a le titre de bénévole et non de proche aidant, précise-t-elle. Ce sont ces nuances qui font que c’est délicat. »

L’intervenante ne minimise pas la nature de ce qui est en jeu. « Je comprends que les sous-cutanées, ce sont des narcotiques. Je comprends que ce sont des médicaments forts. » Mais, elle plaide pour qu’on évalue la possibilité d’assouplir cet acte réservé à des bénévoles formés. « Il faut réfléchir et faire confiance au jugement des bénévoles. Ils sont filtrés, reconnus, triés, choisis. »

La personne proche aidante au centre des priorités

Pour Jenny Lévesque, qui prend soin de préciser qu’elle s’exprime à titre d’intervenante auprès des personnes proches aidantes et non au nom de son employeur, le coeur du problème n’est pas tant médical que relationnel : c’est la personne proche aidante, pas seulement le patient en fin de vie, qui devrait être au centre des priorités.

« Le but est d’améliorer la qualité de vie du proche aidant et non seulement celle de la personne en fin de vie, souligne-t-elle. J’aimerais qu’une belle discussion puisse avoir lieu sur le sujet, dans une démarche bienveillante et aidante. »

Des bénévoles prêtes

Sur le terrain, des bénévoles de L’Envolée confirment qu’elles seraient prêtes à franchir cette étape si la loi le permettait. Bénévole depuis cinq ans en accompagnement de fin de vie au CHSLD de Cap-Chat et à l’hôpital de Sainte-Anne-des-Monts, Line Pelletier n’a jamais administré d’injections, mais elle le ferait volontiers, si elle en avait le droit. « Ce n’est pas quelque chose dont j’aurais peur, répond-elle simplement, quand on lui demande si elle s’en sentirait capable. Je n’ai pas peur du sang. »

Son engagement auprès de L’Envolée vient d’un souvenir précis, celui d’une tante mourante dont le regard, à l’hôpital de Sainte-Anne-des-Monts, témoignait d’une grande douleur, sans qu’elle ne sache comment réagir. « C’était avec des yeux et un regard qui déchirent, se désole encore Mme Pelletier. Puis, je ne pouvais pas intervenir parce que je ne savais pas quoi faire. » Ce sentiment d’impuissance la poursuit encore. « Ça me hante tout le temps. Alors, je me suis dit que, si ça venait qu’à arriver encore à une personne, j’allais intervenir. »

Bénévole depuis 2021 pour L’Envolée et soeur du docteur Francis Lévesque, Bianka Lévesque a vécu l’expérience d’administrer elle-même des sous-cutanées comme proche aidante de sa mère décédée en 2018.

Elle se souvient du protocole rigoureux suivi par les infirmières du CLSC. « C’est tellement bien contrôlé, spécifie-t-elle. Je devais signer feuille chaque fois que je faisais une injection et je devais inscrire l’heure. »

Pour la bénévole qui accompagne des gens en fin de vie, il y a un illogisme manifeste. « C’est un non-sens, pour chaque dose, de réveiller quelqu’un qui demande l’aide de L’Envolée afin de se reposer. Puis, on le sait, quand on se fait réveiller, on ne se rendort pas tout de suite. »

Combler le vide autrement

Pendant que la question des sous-cutanées reste en suspens, d’autres tentent de combler le vide autrement. Robert Gemme, directeur général de la Fondation Lise-Lemieux et de la Maison Gilles-Carle, une maison de répit de huit lits à Sainte-Anne-des-Monts, pilote un projet d’agrandissement qui ajoutera deux chambres de soins palliatifs, les premières en Haute-Gaspésie.

Le projet est né d’une expérience personnelle douloureuse. Son épouse, Sylvie, est décédée le 2 avril après des années de maladie. « Elle ne voulait pas mourir à l’hôpital, raconte-t-il. Elle voulait mourir à la maison. Finalement, elle est décédée à l’hôpital. Ce n’était pas zen du tout! Je n’ai vraiment pas aimé ça. »

Les nouvelles chambres seront pensées pour éviter ce sentiment de froideur clinique. Elles seront dotées de grands espaces, d’un patio pour sortir avec les proches, d’un divan-lit pour que la famille puisse rester dormir sur place. « L’hôpital n’est pas une place pour mourir », tranche M. Gemme.

Une discussion à amorcer

Pour l’instant, Jenny Lévesque n’a fait aucune démarche officielle. Son intention est claire : ouvrir un dialogue et non pas dicter une solution. « Mon objectif est d’entreprendre une discussion. J’ai l’impression que les gens voient ce qui se passe, mais que personne n’en parle vraiment. »

Elle insiste sur le fait que sa proposition n’a rien d’un reproche envers l’organisation des soins de santé. « On souhaite seulement que les sous-cutanées puissent être données à domicile par nos bénévoles, résume Jenny Lévesque. La nuit, il n’y a pas d’infirmières qui vont à domicile. »

Selon elle, c’est dans ce vide nocturne, répété chaque semaine dans plusieurs régions du Québec, que se joue l’avenir des soins à domicile et de l’accompagnement de fin de vie. Il en est aussi du sort, trop souvent silencieux, de celles et ceux qui en portent le poids.